［更新日：２００６／０４／０９］
［２００５年度］
２００６／０２／２５ ★福祉講演会と交流会
２００６／０１／２１ ★北摂地区ミニ交流会
２００６／０１／１８ ★女性部会「水仙の会」・テーブルマナーを学びおしゃべりと食事を楽しむ会
２００５／１２／０４ ★プロによる年忘れコンサートと一般講演会
２００５／１０／２３ ★秋の野外交流会（交流会と宇治川周辺散策）
２００５／０８／３１★女性部会「水仙の会」・朗読とビールの試飲を楽しむ会
２００５／０７／２３ ★「就労問題講演会＆代議員会報告交流会」
２００５／０５／２２ ★大阪支部第２回定期総会及び医学講演会＆コンサート
★福祉講演会と交流会
日時 2月25日(土) １１：００ 〜 １５：３０
場所 盲人情報文化センター９階ホール
内容
(午前) 自由交流会
(午後) 福祉講演会
演題 ： 障害者自立支援法で福祉制度はどう変わるの？
講師 ： 日本ライトハウス視覚障害リハヒ゛リテーションセンター副所長 面高雅紀 氏
参加費 会員 ３００円 一般 ５００円 （いずれも開助者は１名無料）
参加人数 ５１名
●２００６／０２／２５ ＪＲＰＳ大阪支部・福祉講演会・「障害者自立支援法で福祉制度はどうなるの？」講演資料ページはこちらへ
★北摂地区ミニ交流会
日時 １月２１日（土） １３：００〜１５：００
場所 吹田市総合福祉会館２階
参加人数 １６名
★女性部会「水仙の会」・テーブルマナーを学びおしゃべりと食事を楽しむ会
日時 1月18日(水) 11:00 〜 14:00
集合 11時、JR環状線・大阪城公園駅
会場 ホテル ニューオオタニ大阪 ３階「トレーラーブイックス」
会 費 ４，２００円
参加人数 ４３名
★プロによる年忘れコンサートと一般講演会
日 時 １２月４日（日）１０：３０〜１５：００（受付：１０時）
場 所 アピオ大阪１階小ホール（３００人収容）
大阪市中央区森ノ宮中央１−１７−５
地下鉄長堀・鶴見緑地線または中央線「森ノ宮」駅下車７Ｂ出口、
もしくはＪＲ環状線「森ノ宮」駅下車すぐ
内 容 (午前) 菅野芳亘（すがのよしのぶ）氏による講演
演題：「人生の転機を越えて 〜視覚ゼロからの挑戦〜」
(午後) プロによるフルート、クラリネット、ピアノ、マンドリン演奏
参加協力金 JRPS会員は無料、一般５００円（付添いは１人無料）
参加人数 ： ３００名
■大阪日日新聞 平成１７年１２月９日 掲載記事。
夢持って障害乗り越えよう
ＪＲＰＳ大阪交流会＝中央区
［写真］視覚障害を持つ人や家族らに自身の体験を講演した菅野さん
日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）大阪支部（西田伸吾支部長）は このほど、中央区森ノ宮中央のアピオ大阪で、
日中総合交流事業研究所代表の菅野芳亘さん＝天王寺区＝による講演会やマンドリンなどのコンサートを通した交流会を行った。
三百人収容の会場はＪＲＰＳの会員や付添い人らでにぎわい、交流のひとときを楽しんだ。
ＪＲＰＳは治療法の確立と患者の自立を目指して１９９４年に設立。
網膜に異常をきたす遺伝性、進行性の病気で９６年に難病指定された。
「網膜色素変性症」の治療法研究の助成や各地での医療相談会などを行っている。
大阪支部は年に数回交流会を開いており、今回は今年の総決算。
コンサートでは大阪ガスマンドリンクラブや会員で結成するハーモニカサークル「てとーおと」などが演奏した。
講演した菅野さんは元高校教師で、少林寺拳法部を全国優勝に導くなど指導者としても活躍していた。
しかし３３歳で突然視力を失い、一時はすべてに絶望したが、家族らの支えで視覚障害者としての新たな人生をスタートさせた。
まずは歩行訓練から始め、パソコン操作、水泳、ボウリング、スキー、ゴルフなど次々と挑戦。
「何かをしたいという思いや夢を実現することは、恩をくれた人たちへの恩返しにもなる」と言い、
「努力は限界を超える。お互いにがんばりましょう」と話した。
（齋藤架奈枝記者）
「夢現の調べ」
大阪支部 役員 Ｍ．Ｓ．２
師走に入って急に寒くなった１２／０４（日）に森ノ宮のアピオ大阪１Ｆホールで
ＪＲＰＳ大阪支部主催の「講演会と年忘れコンサート」が開催されました。
朝から冷たい雨が降る中、役員・ボランティア集合時間９：００に遅れないように 慌てて家を出ました。
森ノ宮のアピオ大阪 昔の労働会館の場所は だいたいわかっていたので
独りで自力で行くことにしていましたが、あいにくの雨のため視覚がかすみ、会場がわからないのでは と思いつつ急ぎました。
ＪＲ森ノ宮駅に到着して白杖を振りながら出口への階段を通り過ぎかけたところで、ボランティアさんに声をかけていただき ラッキー。
迷子になることなく時間までに無事に会場に到着しました。
会場の準備は ホールの方々で行っていただき 既にほぼ完了していました。
ボランティアさんとの打ち合わせの後、
時間があったので お手洗いの場所の確認や廊下の確認等を行い、障害物がないか見回りました。
そうするうちに 早めに来られた方々が到着され 受付を開始。
（ＪＲＰＳ会員は無料、非会員は５００円。介助者は一人無料。）
ＪＲＰＳカレンダーや網膜色素変性症白書等の各種本の販売もありました。
取りあえず 受付近辺の入り口のドアを固定するかわりにドアボーイ？風に来られた方々に挨拶し、お手洗いの場所等の案内をしていました。
開始時間１０：３０となり、最後尾の最右端の席に座り のんびり。
会場は 既に７割程度埋まっていました。
司会者の流暢な進行のもと 支部長挨拶に続き、講演会を開始。
「人生の転機を越えて 〜視覚ゼロからの挑戦〜」と題して 菅野 芳亘さんが
高校の先生として また 少林寺拳法の指導者として 大学・短大・高校・中学それぞれ全国大会制覇し 華々しく活躍されていた３３歳の４月下旬に
突然 一日にして視力を失ってからの体験を軽妙に感動的にお話されました。
お顔は見えませんでしたが、漫才の横山やすしさんにそっくりな風貌で熱血先生として活躍されていた真っ最中に
網膜剥離？で突然視力を失い、自殺まで考え あわや実行しかかった心中を語られ、他人事とは思えず涙がこぼれそうになりました。
その後、かすかな希望を持って単独で中国に渡り治療を受けられたことや、
あきらめずに努力された リハビリテーションのこと、普及し始めたばかりのパソコンを習得されるまでのこと
水泳・スキーゴルフ等いろいろなスポーツに挑戦されたこと等をお話されました。
何でもあきらめた時点でできなくなる。
ひとには 無限の可能性がある。
→ 夢現（むげん） 夢を現実する気持ちを持ち続けることが大切。とのことでした。
午前中最後は 「てとーおと」によるハーモニカ演奏１曲 とサークル「ラララ｣によるコーラス「ねがい」で昼食休憩へ。
会場ホールで昼食を取る人々や 近くのお店に行かれる方々も多数おられました。
その間にも ぞくぞくと入場される方々があり、
午後の年忘れコンサート開始時間には 会場は ほぼ一杯。
第一部は、ボランティアとして参加していただいた大阪ガス・マンドリンクラブ２３名の皆さんの演奏で始まりました。
海外でも何度も演奏されたことのある５８年の歴史を誇るクラブだけのことはあり、マンドリン等の弦楽器の調べにうっとりしました。
司会者の案内により、楽器構成を教えていただき、見えない私たちにはより身近に感じられました。
マンドリンとピアノの共演、マンドリンとフルートの共演も さすがでした。
舞台変更の間休憩後、
第二部のプロの皆さんによるフルート・ピアノ・クラリネットの共演も さすがにすばらしかったです。
久しぶりにクラッシック音楽を堪能させていただきました。
特に サンサーンス作曲 動物の謝肉祭 では それぞれの曲を説明をしていただき、非常にわかりやすかったです。
うっとりと聞いているうちに お別れの時間となりました。
（演奏曲目等は 以下を参照してください。）
最後に 副支部長より ＪＲＰＳ活動にご理解・ご協力をいただけますように挨拶があり、無事に終了。
今回参加された方は、お得でしたね！！ これほどのコンサートは 無料/５００円では聞けないですよ！？
カレンダー/各種本も多数販売できたそうです。皆さんありがとうございました。
また ＲＰ治療法の確立のための募金箱にも多額の志をいただきありがとうございました。
朝早くからご協力いただいたボランティアの皆さん ありがとうございました。
また 役員の皆さん ご苦労さまでした。
来年も 盛大に開催できればよいですね！！
●年忘れコンサート・プログラム
@マンドリン演奏： 大阪ガスマンドリンクラブ
ロシア民謡メドレー（バイカル湖のほとり〜小さなグミの木〜道）
いつも何度でも 旅愁を主題とする変奏曲 マドンナの宝石
その他１、２曲
Aピアノとマンドリンのコンチェルト
ピアノ： 全日本ピアノ指導者協会会員 富田 有香 氏
リチャード グレーダーマン作曲 渚のアデリーヌ
Bフルートとマンドリンのコンチェルト
フルート： 大阪シンフォニカー・フルートソロ首席 末原 諭宜 氏
ビバルディ作曲 フルート協奏曲第５番ヘ長調
Cフルート、クラリネット、ピアノ演奏
クラリネット： 大阪音楽大学教育助手 伊東 美代子 氏
（フルート・ピアノ・クラリネットのトリオ）
ビゼー作曲 カルメンラプソディー
ブラームス作曲 ハンガリー舞曲第５番
ピアソラ作曲 ブエノスアイレスの春
サンサーンス作曲 動物の謝肉祭
以上
★秋の野外交流会（交流会と宇治川周辺散策）（雨天のため中止）
日 時 １０月２３日（日）９：３０〜１４：３０ （雨天中止）
集合（解散） ９時３０分、地下鉄御堂筋線「淀屋橋駅」北改札口
または１１時、京阪「宇治駅」改札口（解散:１４時３０分宇治駅）
内 容 交流会(宇治公園) 自由行動(平等院、源氏物語ミューシ゛アム見学等)
参加費 ３００円（付添いは無料） ※交通費・拝観料等は各自負担
持参品 弁当 飲物 敷物 障害者手帳等
●雨天のため、中止となりました。
★泉州地区 ミニ交流会
日 時 １０月６日（木）１３：３０〜１５：３０
場 所：堺市新金岡市民センター１階和室
地下鉄 御堂筋線 新金岡駅下車
参加人数 １６名
★女性部会「水仙の会」・朗読とビールの試飲を楽しむ会
日 時 ８月３１日(水) 10:00〜15:30
(集合:ＪＲ「吹田駅」東改札口)
場 所 吹田市立男女共同参画センター(テ゛ュオ)、朝日ビール吹田工場
内 容 音訳グループ「とも」による朗読と交流会、
朝日ビール工場見学と試飲
参加費 会員・一般とも３００円（付添いは無料）、弁当は各自持参
参加人数 ７２名（ガイドヘルパーも含む）
★就労問題講演会＆代議員会報告交流会
日 時 ７月２３日（土） １３：００〜１６：００
場 所 日本ライトハウス盲人情報文化センター９階会議室
地下鉄 四ツ橋線「肥後橋駅」２番出口すぐ
講 演 「中途視覚障害者の継続就労と職業について」
講 師 日本ライトハウス 視覚障害リハビリテーションセンター 職業訓練部 津田 諭 氏
参加費 会員３００円、一般５００円（いずれも付添いは無料）
参加人数 ３２名
●就労問題講演会「中途視覚障害者の継続就労と職業について」資料ページはこちらへ
●「就労問題」は難しい ！？
大阪支部 Ｍ．Ｓ．２
去る７月２３日（土） 盲人情報文化センター９Ｆホールで開催された「就労問題 講演会＆代議員大会報告 交流会」に参加しました。
暑中のためか 内容のためか 参加人数は いつもより少なく、３２名とのことでした。
代議員大会報告では、全国大会開催等にともない赤字となり、支部運営費の増額は不可とのこと。
支部役員の皆さん やりくり頑張ってください。
「２００７ ＪＲＰＳ全国大会 ｉｎ 大阪」開催が決定したとのこと。
支部役員の皆さん たいへんですネ！！私でも何かの役に立てればと思います。
全国大会で 暗視カメラを体験されたそうです。
中心視野がなかったため、よく見えなかったらしいですが、中心視野がある人は よくみえたらしいとのこと。
研究段階から実用化に向かって開発が進むことを期待します。
また 会長挨拶で 子供たちの時代には ＲＰの治療法が確立しているように 私たちの手で治療法の確立のため努力しましょう！！との言葉が紹介されました。
その後 事務局から連絡事項が八つあり、全部は覚えていませんが、
今後の活動予定 四つと 医療講演会 四つがありました。
その中で 「ミニ交流会」を５地区（大阪市内／北摂地区／北河内地区／中河内・南河内地区／泉州地区）で開催するとのこと。
手始めに 泉州地区で１０／０６ 新金岡市民センターで開催するそうです。
会員の方は どの地区のミニ交流会に参加してもよいそうです。
「就労問題 講演会」−「中途視覚障害者の継続就労と職業について」というタイトルで、
日本ライトハウス 視覚障害リハビリテーションセンター 職業訓練部 津田 諭し 先生が お話されました。
継続して仕事をするには、
医療機関の的確なアドバイスを受けて、早期にリハビリテーションを開始することが大切とのこと。
日常訓練 歩行、コミュニケーション（点字／拡大読書器活用）、パソコン技能等
仕事で使用するパソコン環境への対応（ＭＳ Ｏｆｆｉｃｅ／グループウェア等）
会社の理解が重要とのこと。
また 家族、職場の仲間の理解も大切。
復職できた二つの事例ト 失敗シタ一つの事例を紹介され、
自分の努力とともに 周りの人々の協力が必要であることを実感しました。
質疑応答と交流会でも 少ない人数のわりには、様々な質問や意見が出され、何時の間にか時間が過ぎていました。
最後に 盲人情報文化センターの竹下さんの方から、
仕事に関するサービスについては 相談のうえ できるだけ答えられるように努力しているとの案内がありました。
就労問題は難しい問題ですが、
今後も 講演会や 情報交換ができるミニ交流会の開催をお願いします。
★第２回定期総会と医学講演会＆コンサート
日 時 ５月２２日（日）１０：３０〜１６：００(１０時から受付)
会 場 大阪市立福島区民センター１階ホール(TEL.06-6468-1771)
ＪＲ環状線「野田駅」、地下鉄千日前線「野田阪神駅」から徒歩８分
内 容 (午前)定期総会 (午後)医学講演会 フルートコンサート
(終日)福祉機器展示会（５社出展）
講師：京都大学医学部眼科学教室助手 大谷篤史 先生
演題：血管と神経保護 〜新たな神経変性疾患治療の可能性〜
フルート演奏：大阪シンフォニカー主席ソロ奏者 末原諭宜 氏
ピアノ伴奏：武庫川女子大学講師 塚田まゆみ 氏
参加費 会員は無料、一般５００円（いずれも付添いは無料）
参加人数：２６０名
★「明るく元気なパワーを充填」
大阪支部 ひ弱な男
去る５月２２日（日）に開かれた大阪支部主催の「医学講演会＆コンサートと福祉機器・便利グッズ展」に参加しました。
当日は生憎の小雨模様でしたが、清水の舞台から飛び降りるような気持で、思い切って出かけることにしました。
京都大学の大谷篤史先生による「血管と神経保護〜新たな新経変性疾患治療の可能性」と題する講演では、
「骨髄幹細胞（血管前駆細胞）を硝子体に注射して血管を増やすことによって、錐体細胞の変性を抑えられることがわかった。
遺伝子異常の差異にかかわらず病気の進行を抑えられる可能性がある」との発言がありました。
再生治療や人工網膜による視覚回復が可能になるまでのつなぎの治療法として期待できるかもしれません。
光覚しかない私には適用はありませんが、まだ視力のある人にとっては朗報かもしれません。
大阪シンフォニカー高響楽団主席ソロ奏者の末原諭宜さんと、
武庫川女子大学講師の塚田まゆみさんによるフルートとピアノの演奏は、
息もピッタリで、その音色やメロディーは聴衆の心に深く響き、陶酔させるに充分なものでした。
一方、「福祉機器・便利グッズ展」会場では、各ブースの前に二重、三重に群がり、
拡大読書機やメガネ・レンズ、音声機器などの説明に耳を傾けたり、
熱心に質問する会員などの姿がありました。
イベントの内容は非常に満足できるものでしたが、
それよりも何よりも大きな収獲は、多くの同病者のびっくりするほどの明るく元気なパワーを浴びて、
ひ弱な私もパワーを充填することができたことでした。
引きこもりの私にとっては大きなショックを受けた一日でした。
★春の野外交流会
日 時 ４月１７日（日）１０：３０〜１５：００ （雨天決行）
場 所 鶴見緑地公園（EXPO'90「国際花と緑の博覧会」開催会場）
集 合 午前10時30分、地下鉄・長堀鶴見緑地線「鶴見緑地駅」改札口
内 容 「咲くやこの花館」見学と公園散策及びおしゃべり交流
参加費 会員・非会員とも１００円（保険料等、付添いも同額）
持参品 弁当、飲み物、敷物等（障害者手帳は必ずご持参ください）
参加人数 ８１名（ガイドヘルパー等を含む）
☆春の野外交流会 鶴見緑地レポート
Ｆ．Ｗ．
４月１７日（日）鶴見緑地公園駅出口に８１名が集合。
１０時３０分に出発と言っても１０分ほどで公園へ到着。
さわやかなとてもいいお天気で 赤、白、黄色と一面のチューリップ畑を20分ほど のんびりと歩きました。
季節によって水仙 サルビア コスモスなどにもなるようです。
風車を通り抜けて 花ふぶきの舞う中で ワイワイ言いながらのおにぎりは とてもおいしく頂けました。
食事の後は 大きな輪になって宴のグループや、マンドリンと素敵な歌声の人達、
又 咲くやこの花館のグループには ５０名ほど参加され、丁寧な説明と 普段触れることの出来ないお花にも触れて楽しめたようでした。
私は 花じゅうたんの上で、のんびり春の香りを感じて、
すべてに優しくなれそうな暖かさを 皆様と自然から頂いて、家路に着きました。
皆様 どうもありがとうございました。
公園マップです。よろしかったらお楽しみくださいませ。
ＵＲＬ
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